Lei garante conscientização sobre a Síndrome de Down

Promover a conscientização sobre a Síndrome de Down. Esse é o objetivo da lei sancionada na tarde de segunda-feira (9) na Prefeitura, proposta pelo vereador Roger Mendes (Progressistas), que inclui no Calendário Oficial de Eventos do Município de Araraquara o Dia de Conscientização da Síndrome de Down, a ser celebrado anualmente em 21 de março.

A data poderá ser comemorada com reuniões, palestras, seminários, workshops, espetáculos culturais, campeonatos esportivos, caminhada ou corrida solidária e outros eventos voltados à conscientização da população sobre a inclusão, promovendo a discussão de alternativas para aumentar a visibilidade social das pessoas com Síndrome de Down. Os recursos necessários para a realização dos eventos serão obtidos mediante doações e campanhas, sem acarretar ônus para o município.

Representando o Instituto Conviva Down, Luzinete Lira destacou que será “um dia especial para que a população veja com outros olhos. Agradeço a todos, especialmente ao Roger, que abraçou essa causa”.

Mendes enfatizou tratar-se de um “dia em que queremos ainda mais chamar a população para dar atenção a essa questão. Desde o início do nosso mandato, estamos trabalhando com as pessoas com deficiências de forma geral. Sempre olhamos para isso e fomos abraçados”.

O prefeito Edinho Silva (PT) entende que “a conscientização é importante para que as famílias possam ter o diagnóstico precoce, que é fundamental para que tenham a vida mais integrada possível na sociedade. A doença é o preconceito da sociedade. Roger tem tido uma grande preocupação com esta questão, e temos que trabalhar para isso”.

O que é a Síndrome de Down

            Não é uma doença, trata-se de uma ocorrência genética natural que acontece por motivos desconhecidos, na gestação, durante a divisão das células do embrião. É uma alteração cromossômica que acontece quando crianças nascem dotadas de três cromossomos (trissomia) 21, e não dois, como o habitual. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, determinando algumas características físicas e cognitivas peculiares.

            A síndrome pode ser diagnosticada ainda no útero da mãe, por meio de exames específicos, e o principal fator de risco está muito associado à idade da mãe. Uma grávida de 30 anos, por exemplo, tem 1 chance em 1000 de ter um bebê com Down, já para uma mãe de 35 anos, as chances são de 1 em 400. Aos 40 anos, 1 em 100, e aos 45 anos, as chances aumentam de 1 a cada 30. Se o pai e a mãe têm a síndrome, a chance de ter um filho com a mesma condição genética será de 80%. Se só um dos parceiros tiver a síndrome, a possibilidade de ter um filho com Down cai para 50%.

            Entre as características visuais de quem tem a síndrome, estão olhos amendoados, devido às pregas nas pálpebras, rosto um pouco mais arredondado, braços e dedos um pouco mais curtos. Em geral, as crianças com Síndrome de Down são menores em tamanho, e o desenvolvimento físico e mental é mais lento que o de outras crianças da mesma idade, além de o tônus muscular ser mais fraco e a língua ser protrusa, maior do que o normal. Essas limitações não significam que as pessoas com Down não possam ter uma atividade econômica, que não possam trabalhar, que não possam estudar, viver em família ou em sociedade.

            Segundo o último Censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), no Brasil existem aproximadamente 300 mil pessoas com Síndrome de Down. Essa estimativa pode ser levantada com base na relação de 1 para cada 700 nascimentos, levando-se em conta toda a população brasileira.

            A Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU) adotou resolução que estabeleceu a Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência, a qual foi devidamente ratificada pelo Brasil no ano de 2008, bem como seu Protocolo Facultativo, obtendo, assim, equivalência de emenda constitucional, além da Lei Brasileira de Inclusão (LBI), valorizando a atuação conjunta entre sociedade civil e governo, em um esforço democrático e possível.

            A inclusão dessas pessoas na vida escolar e profissional aumenta sua possibilidade de desenvolvimento, além de reforçar para a sociedade a necessidade de respeito às diferenças, quaisquer que sejam.

            O Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado em 21 de março (21/03), fazendo alusão aos 3 cromossomos no par número 21, característico das pessoas com Síndrome de Down. A data foi escolhida pela Down Syndrome International, por uma ideia do geneticista Stylianos E. Antonarakis, da Universidade de Genebra. O Dia Internacional da Síndrome de Down está no Calendário Oficial da Organização das Nações Unidas, sendo comemorado pelos 193 países-membros da ONU. Desde dezembro de 2018, a notificação pelo nascimento de crianças com síndrome de Down se tornou compulsória (Lei nº 13.685/2018).